Asistența medicală privind moartea este acum legală în New York. O echipă de profesioniști din domeniul medical a decis să înființeze un cabinet pentru a-și ajuta clienții să moară așa cum își doresc. The New York Times a publicat un amplu articol despre subiect, în care prezintă deciziile personale, întrebările și motivația acestor profesioniști din domeniul sănătății de a oferi un astfel de serviciu.
Totul a început pentru Tara Shapiro când familia ei călătorea cu mașina spre ceremonia de absolvire a fiului ei, iar soacra ei a început să se sufoce. Soțul Tarei a intervenit imediat pentru a-i aplica manevra Heimlich, salvându-i viața mamei sale. Ceea ce, după cum s-a dovedit, a înfuriat-o. „Să nu-mi mai faci asta niciodată”, i-a spus ea bătrânei, în fața familiei șocate. Femeia avea 81 de ani și suferea de o boală musculară degenerativă, iar ea decisese deja că era pregătită să moară. În acea seară, bătrâna și dr. Tara Shapiro au început să discute despre găsirea unui medic care să o ajute să-și pună capăt vieții.
Când a survenit moartea ei, în vara anului 2023, familia a fost de acord că totul a fost în stilul caracteristic al lui Janice Shapiro. S-a întâmplat așa cum și-a dorit ea. Familia a decis să plece cu mașina spre Vermont, stat care tocmai legalizase asistența medicală pentru moarte în cazul persoanelor venite din alte state. Familia Shapiro a rezervat o cazare prin Airbnb. Chiar înainte de plecare, au invitat un rabin, dar bătrânei nu i-a plăcut de el și l-au trimis acasă. Apoi a venit un preot, care i-a plăcut mult mai mult.
Au ascultat cântecul „My Way”, interpretat de Frank Sinatra. Dr. Shapiro și-a amintit că a amestecat pulberile într-o cană cu suc de mere, a adus niște șerbet pentru a atenua gustul și i-a dat-o soacrei sale, care a înghițit dintr-o dată amestecul letal. Femeia le-a spus celor din familie că, după ce va muri, cineva ar trebui să ia pantalonii de trening pe care îi purta, care erau extrem de comozi. În mai puțin de 20 de minute, s-a dus.
Dr. Shapiro este medic de îngrijiri paliative și a asistat la sute de decese de-a lungul carierei sale de peste 30 de ani, dar acesta a zguduit-o din temelii. A existat, așa cum se aștepta, un sentiment copleșitor de durere. A jelit persoana care fusese mai degrabă o mamă surogat, care o trata ca pe o prințesă și o suna neîncetat pentru a se asigura că totul era în regulă după mamografii și care organiza jocuri de mahjong pe terasă. Dar au apărut și noi întrebări pentru dr. Shapiro.
După trei decenii de muncă în spitale, ce însemna să treci de la a lupta împotriva morții la a o grăbi? Ce însemna acest lucru în contextul jurământului lui Hipocrate, acel text antic și adesea citat greșit, menit să ghideze profesia, cu porunca sa fără echivoc de a „nu administra medicamente letale”?
Dr. Shapiro s-a luptat cu aceste întrebări. Statul New York tocmai a legalizat practica cunoscută sub numele de sinucidere asistată de medic — cei din domeniu preferă denumirea mai blândă de „asistență medicală în moarte” (MAID). Încă din luna februarie, dr. Shapiro colaborează cu un grup de medici, asistente medicale, psihologi și alți specialiști clinici pentru a crea ceea ce se crede a fi primul cabinet din stat dedicat ajutorării pacienților să moară în condițiile dorite de ei. Acesta și-a deschis porțile pe 5 august, prima zi în care asistența medicală în procesul de moarte a devenit legală în New York.
Vă puteți gândi la aceasta ca la un „start-up” pentru o moarte mai bună, scrie NYT.
Au creat un serviciu complet, Quiĕtus, unde oamenii pot primi ajutor pentru a îndeplini toate cerințele legale și medicale necesare pentru o moarte conform propriilor condiții. Pacienții beneficiază de două evaluări medicale și de un screening de sănătate mintală, precum și de o rețetă pentru combinația de medicamente — sedative, morfină, doze letale de medicamente cardiace — care îi vor ucide. Asistența medicală pentru deces este legală în 13 state americane, iar New York are printre cele mai stricte reglementări, inclusiv faptul că pacienții trebuie să fie rezidenți ai statului, să mai aibă șase luni sau mai puțin de trăit și să aștepte cinci zile între obținerea rețetei și eliberarea medicamentelor.
Sarcinile implicate în crearea acestei întreprinderi, cu foarte puține precedente, sunt complexe. Există întrebări legate de asigurări, bani și răspundere. Există, de asemenea, întrebări cu privire la faptul dacă Quiĕtus atrage proteste din partea vecinilor sau critici din partea colegilor.
Quiĕtus este format dintr-o echipă eclectică de nouă profesioniști clinici. E dr. Tara Shapiro, care emană o liniște specifică suburbiilor, dar a cărei viață a fost marcată de două decese — sora ei de 2 ani și nepotul ei de 21 de ani — care au determinat-o să devină discret obsesivă în ceea ce privește alinarea muribunzilor.
E David Atkins, un asistent social la un centru de îngrijire paliativă care a fost cândva călugăr budist și a descoperit că îngrijirea muribunzilor i se părea o modalitate de a-și continua practica budistă.
E Cristian Zanartu, un medic specializat în îngrijiri paliative care tratează, de asemenea, pacienții cu traume prin terapie cu ketamină, oferind în același timp sfaturi înțelepte despre ce părți ale minții lor ar trebui acceptate.
Mai este și Daniel Cogan, liderul Quiĕtus, un asistent medical cu o voce blândă care tratează durerea cronică și care a visat să înființeze această clinică după ce a tratat pacienți în vârstă care i-au cerut să-i scape de suferință.
Timp de luni de zile, acești medici, asistenți medicali și clinicieni s-au întâlnit pentru a stabili ce ar fi necesar pentru a înființa clinica lor de asistență la moarte, abordând întrebări care păreau de nepronunțat. Cum ar putea, oare, să-și facă cunoscută noua clinică? Aveau nevoie de cărți de vizită? Cât ar trebui să plătească un pacient?
Costul total al morții asistate cu Quiĕtus este de puțin sub 12.000 de dolari. Acesta acoperă consultațiile medicale, evaluările psihologice, sprijinul logistic, medicamentele și ajutorul acordat familiei îndoliate după deces. Echipa afirmă, de asemenea, că se va ocupa și de persoanele care nu își pot permite aceste costuri.
Există o realitate ciudată în jurul asistenței medicale la moarte: medicii, în ansamblu, o susțin în proporție covârșitoare, dar puțini doresc să se implice personal. Un sondaj național realizat în SUA în 2019 a arătat că 60% dintre medici erau în favoarea ideii de legalizare a morții asistate, dar doar 13% doreau să-i ajute pe pacienți să o pună în practică. Unii susțin că acceptarea ajutorului medical pentru moarte subminează etica fundamentală a întregii profesii sau, așa cum a afirmat proeminenta specialistă în etică medicală Lydia Dugdale:
„Ne-am angajat să promovăm sănătatea, restabilirea sănătății și să îi ajutăm pe pacienții noștri să prospere chiar și pe măsură ce corpurile lor se deteriorează.”
Dr. Shapiro și echipa sa nu împărtășesc această convingere. Dacă medicii cred că pacienții merită să primească o rețetă pentru un „cocktail” care să le permită o moarte liniștită și controlată, n-ar trebui ca unii dintre ei să fie dispuși să ia inițiativa și să o prescrie?
„Jurământul lui Hipocrate spune să nu faci rău”, a spus dr. Shapiro. „Și nu cred că facem rău nimănui procedând astfel. Cred că, de fapt, dăm dovadă de compasiune și alinăm suferința.”
Aprilie: Logistica morții
Conștienți de termenul limită din 5 august, membrii echipei s-au adunat într-o după-amiază târzie din aprilie, înghesuindu-se pe canapeaua mică și gri din biroul lui Cogan, decorat sumar cu o bibliotecă pe care se afla un exemplar al bestsellerului „The Body Keeps the Score: Brain, Mind and Body in the Healing of Trauma” („Corpul ține scorul: creierul, mintea și corpul în vindecarea traumei”). Aceasta se afla chiar lângă un exemplar al cărții nu tocmai best-seller „The Body Does Not Keep the Score: How Popular Beliefs About Trauma Are Wrong” (Pentru echipa Quiĕtus, care petrece mult timp gândindu-se la traume, durere și opinii medicale contrare, acest lucru constituie o glumă hilară.)
Erau îmbrăcați în ținutele practice ale medicilor în afara programului de lucru: cămăși albe impecabile și adidași fără șireturi. Dr. Shapiro, între turele de lucru la o unitate de îngrijiri paliative, a participat prin telefon.
Încă de la începutul întâlnirilor echipei, a fost clar că a face ceva profund — schimbarea modului în care mor oamenii — necesită multă atenție acordată lucrurilor banale.
La această întâlnire anume, subiectul a fost cum să obțină cantitățile mari de medicamente de care aveau nevoie pacienții lor.
Cogan sunase la câteva farmacii din statul New York. Unii s-au agitat când a spus motivul pentru care suna: „Asistență medicală în moarte?” Au ezitat, spunând că farmaciile lor nu se ocupau de astfel de lucruri.
Dr. Rob Siegel, un alt membru al grupului, a găsit în cele din urmă o farmacie de familie care comercializează medicamente de specialitate, precum cele pentru congelarea ovulelor, și care era dispusă să furnizeze dozele letale de medicamente.
Toți cei prezenți la întâlnire aveau întrebări despre comandarea acestor livrări. „Care este exact termenul de livrare sau timpul de procesare pentru aceste medicamente?”, a întrebat Cogan. El a vorbit cu o intensitate concentrată, cu energia unui fondator, de parcă ar fi planificat întreaga conversație în mintea sa și ar fi știut în ce direcție ar trebui să se îndrepte grupul.
Se confruntau cu întrebări pe care puține cabinete medicale au fost nevoite să le ia în considerare vreodată. De exemplu, cum se organizează livrarea unor medicamente potențial letale? „Avem de-a face cu orașul”, a subliniat dr. Siegel. „Există clădiri cu portar, există oameni pe care nici măcar nu-i poți lăsa să intre — așa că FedEx le va lăsa pachetele la ușa lor.”
Și totuși, echipa a înțeles că acest obstacol logistic era o parte crucială a procesului. Pentru unii pacienți foarte bolnavi, sosirea medicamentelor la ușa lor ar fi un balsam în sine — aducând conștiința că, dacă ar avea nevoie să-și pună capăt suferinței în orice moment, opțiunea ar fi la îndemână.
Deciziile practice implicate în crearea cabinetului păreau inepuizabile. Ce ar trebui să pună în geantă pentru vizite: mănuși și un tub rectal, cu siguranță. Înghețată fără grăsimi? Un pahar gradat? O lingură? Ar avea pacienții nevoie de „doule” pentru moarte (moașă pentru moarte, n.r.? Dar de substanțe psihedelice? Ce s-ar întâmpla dacă ar exista tensiuni familiale incomode în dimineața zilei în care era programată moartea? Ce s-ar întâmpla dacă un pacient s-ar îneca cu amestecul?
Dar existau și întrebări mai profunde despre cum ar trebui să arate o moarte liniștitoare.
Cogan era ferm convins că a-și asuma responsabilitatea pentru moartea unei persoane însemna să fii disponibil. Și-a imaginat un scenariu în care un pacient începea brusc să simtă o durere ascuțită în timpul nopții și dorea să moară. Nu ar trebui oare medicii să treacă imediat la acțiune pentru a-și îndeplini promisiunea unei morți controlate?
Și-a expus argumentele, articulând o situație care îl frământa de mult. „Familia sună și spune ceva de genul: «Soția mea, știu că era programată să ia medicamentul peste două săptămâni, dar lucrurile par să se schimbe și vrem să o facem mâine», a spus el. «Nu vreau să ratez acel apel.»”
Dr. Zanartu, terapeutul specializat în ketamină, simțea că vor ajunge să se epuizeze dacă vor menține acest ritm alert. Dacă doreau ca munca lor să fie plină de tandrețe și intimitate – toate calitățile pe care ar trebui să le aibă o moarte bună – trebuiau să-și păstreze energia. Poate că o moarte bună nu ar trebui să fie disponibilă la cerere.
Să ne imaginăm, a început dr. Zanartu, că un pacient s-ar gândi să bea medicamentul în miezul nopții. „Poate aștepta până la ora 8 dimineața? Cred că da”, a spus el. „Nu-mi place să o spun, dar va trebui să stabilim niște limite.”
Obișnuit să-i îmbrățișeze pe pacienții care plângeau sub influența ketaminei, dr. Zanartu tindea să alunece în poetic. „Dialoghezi cu viața și cu moartea în același timp”, a spus el. „Doamne! Trebuie să fim nuanțați!”
Întâlnirea a durat o oră, dar au ajuns într-un impas. Cogan le-a spus clar că își imaginase această operațiune funcționând non-stop, fără să țină cont de propria lor stare psihică, dar și-a dat seama că nu vor rezolva problema într-o singură zi.
Lui dr. Shapiro, aceste dezbateri despre moarte îi trezeau uneori amintiri dureroase, mai ales legate de sora ei mai mică, care s-a născut cu trisomie 18, o afecțiune genetică fatală.
Își amintea că, în copilărie, simțea că sora ei era diferită, dar nu că urma să moară. Sora ei obișnuia să chicotească, să-și scuipe mâncarea și să scrâșnească din dinți – până în ziua de azi, dr. Shapiro nu suportă sunetul scrâșnitului – dar era și ca o păpușică, iar dr. Shapiro adora să aibă grijă de ea. Moartea surorii ei, când avea 2 ani, a venit ca un șoc. Dr. Shapiro, care avea 11 ani la acea vreme, a mers la priveghi și a plâns, dar doar pentru că a văzut că toți cei din jur făceau la fel.
„Ni s-a spus că s-a dus în rai”, își amintește ea. „Dar nu înțelegeam cu adevărat de ce.”
Toți membrii familiei sale păreau să facă față durerii în moduri diferite. Tatăl ei a devenit diacon în Biserica Catolică. „Nu a existat nicio pregătire, nicio explicație despre motivul pentru care s-a întâmplat asta — asta m-a determinat să pornesc în această călătorie pentru a afla de ce”, a spus dr. Shapiro, adăugând mai târziu: „Nu cred că aș fi devenit medic fără asta.”
August: „Soluția și coșmarul”
În săptămânile dinaintea intrării în vigoare a legii din New York, membrii echipei Quiĕtus s-au trezit simultan pregătiți pentru schimbare și, totodată, nesiguri. Pe de o parte, nu știau la câți pacienți se puteau aștepta. Când New Jersey a legalizat asistența medicală la moarte în august 2019, doar 12 persoane au primit rețete pentru medicamente în acel an; până în 2023, cifra a crescut la 101 persoane, dintre care 91 le-au utilizat. Atkins, asistentul social, s-a întrebat cu voce tare despre riscul de a-și părăsi locul de muncă cu normă întreagă. Fiecare și-a canalizat neliniștea în moduri diferite.
Cogan era un vârtej de activitate, perfecționând site-ul Quiĕtus, adăugând o schemă de culori și un font unificate pentru a-i conferi un aspect profesional, mai puțin amator.
Atkins băgase preavizul la locul de muncă de la azilul de bătrâni și a invitat la el acasă un călugăr budist și o prietenă călugăriță pentru a-i oferi o binecuvântare pentru noul capitol al vieții sale. În timpul cinei, călugărul și călugărița au vorbit cu curiozitate despre gândurile lor privind asistența medicală în moarte, întrebând cum se potrivește aceasta cu idealul budist de a nu provoca suferință, nici măcar unei muște.
Dr. Shapiro a răsfoit albume foto cu imagini ale soacrei sale — cu privirea visătoare pe scaunul unei mașini după nuntă — în timp ce se întreba ce ar fi spus Janice Shapiro despre această schimbare profesională pe care o făcea.
În timpul unei întâlniri video, dr. Shapiro a spus că fusese avertizată de grupurile de susținere care au militat pentru adoptarea legii că ar trebui să fie precauți în privința apelurilor care încep să sosească treptat de la potențiali pacienți. „Sunt foarte mulți oameni care nu îndeplinesc criteriile”, a spus ea, referindu-se, de exemplu, la unii pacienți care sufereau de Parkinson, dar cărora medicii le-au spus că mai au mai mult de șase luni de trăit.
Cogan și-a imaginat o situație în care cineva foarte bolnav, dar nu în fază terminală, ar suna echipa.
„Dacă cineva spune: «Sunt paraplegic și medicul îmi spune că aș putea trăi încă ani de zile, dar vreau să mă sinucid, mă puteți ajuta?» — răspunsul scurt este: «Am o compasiune imensă pentru situația dumneavoastră și spuneți-mi mai multe despre ce se întâmplă, dar acestea sunt prevederile legii», a spus el.
Quiĕtus ar trebui să-l refuze.
Pe 5 august, dr. Zanartu a vizitat prima lor pacientă, o femeie de vârstă mijlocie cu cancer în stadiu terminal. Și-a pregătit o geantă cu stetoscopul și laptopul pentru a lua notițe, împreună cu un microfon cu clemă, astfel încât să o poată ajuta pe pacientă să realizeze un videoclip care să documenteze cererea de a muri, o cerință legală. În mașină, pe drumul spre ea, a simțit o conștientizare dură a întunericului din rolul pe care îl asuma.
„Reprezinți alinare, dar reprezinți și groază”, a reflectat dr. Zanartu. „Ești soluția și coșmarul.”
A doua zi, întâlnirea de la Quiĕtus a căpătat o atmosferă nouă, urgentă și orientată spre muncă. Au discutat despre evaluarea cognitivă pe care ar trebui să o efectueze la pacienți, alături de un test de evaluare a depresiei, oricât de contraintuitiv ar părea să evalueze voința de a trăi a unei persoane pe moarte.
Pentru dr. Shapiro, vara a fost presărată cu amintiri despre cine era ea în trecut. În timp ce se pregătea să primească pacienții, și-a dat seama că nu mai privește moartea cu același mister pe care îl avea acest cuvânt pentru ea atunci când a murit surioara ei. Se simte încrezătoare în ideea existenței unui rai dincolo de moarte.
Când dr. Shapiro se pregătea să plece în Vermont, împachetând o geantă ușoară pentru Janice, care știa că nu va avea nevoie de haine de schimb, i-a pus soacrei sale o întrebare directă.
„Mamă, ce se întâmplă după ce mori?”, își amintește dr. Shapiro că a întrebat.
„Nimic”, a răspuns soacra ei.
„În cazul în care te înșeli, te-ar deranja să mă contactezi și să-mi arăți clar asta?”
La aproximativ un an după ce a murit, a povestit dr. Shapiro, a visat-o pe soacra sa. Stăteau într-o sală de petrecere, mâncau, iar dr. Shapiro a întrebat dacă se aflau în rai.
„Totul e în regulă”, i-a spus soacra ei în vis. „Du-te și ia ceva de mâncare. O să știi când ești pregătită.”
Editor : B.E.
